تجمع اعتراضی خانواده بیماران اس‌ام‌ای را برای هشتمین بار

آخرین خبرها

تجمع اعتراضی خانواده بیماران اس‌ام‌ای را برای هشتمین بار

۱۴۰۱.۰۹.۲۱, ۱۷:۵۸

Gunaz.tv

بیش از دو ماه است که داروی بیماران اس‌ام‌ای وارد ایران شده است اما گروهی از این بیماران از دریافت آن محروم مانده‌اند. آن‌ها و خانواده‌های‌شان یکشنبه ۲۰ آذرماه در اعتراض به نحوه توزیع این داروها در مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند. این هشتمین تجمع بیماران اس‌ام‌ای برای دریافت داروی مورد نیازشان است.

سعید اعظمیان، مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای در این‌باره به خبرگزاری کار ایران (ایلنا)، گفت: «حدود ۶۵۰ بیمار نیازمند درمان و دارو داریم که سازمان غذا و دارو قرار است داروهای واردشده را برای حدود ۲۵۰ بیمار توزیع کند. این در حالی است که تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر که به این دارو به‌شدت نیاز دارند مشخص نیست.»

به‌گفته او داروهای واردشده هم که قرار بود در بین این ۲۵۰ نفر توزیع شود به‌صورت کامل توزیع نشده و تا امروز تنها حدود ۵۰ نفر این داروها را دریافت کرده‌اند.

وزارت بهداشت ایران بیماران اس‌ام‌ای را براساس سن آن‌ها در اولویت‌های چهارگانه دسته‌بندی کرده است و از سن کم تا بالا در اولویت قرار می‌گیرند اما سازمان غذا و دارو تنها یکی از اولویت‌ها را در دستور کار قرار داده و برای آن‌ها دارو را تأمین کرده است.

وزارت بهداشت مسئول توزیع دارو را سازمان غذا و دارو می‌داند و خود مسئولیتی نمی‌پذیرد.

آتروفی عضلانی نخاعی یا اس‌ام‌ای (SMA) یک اختلال ژنتیکی نادر است که در آن سلول‌های عصبی در نخاع دچار مرگ زودرس شده و این امر موجب می‌شود که ماهیچه‌هایی که به‌طور معمول توسط آن سلول‌های عصبی کنترل می‌شود، دچار تحلیل‌رفتگی شوند.

بیماری اس‌ام‌ای با از دست رفتنِ نورون‌های حرکتی و تحلیل‌رفتن عضلات اغلب موجب مرگ زودهنگام می‌شود.

کمبود دارو و گرانی آن در ایران در حال حاضر از مشکلات اساسی مردم است. این بحران پس از حذف ارز ترجیحی ۴۲۰۰ تومانی دارو تشدید شد و همچنان ادامه دارد.

از جمله داروهای اساسی که کمبود آن‌ها محسوس است می‌توان به کمبود سرم، آنتی‌بیوتیک‌ها، برخی از داروهای سرماخوردگی و بوپیواکائین داروی بی‌حسی موضعی که در اتاق‌های عمل به‌کار می‌رود، اشاره کرد.

گوناز تی وی
M.

GUNAZ.TV

آخرین خبرها